Seguir en la brega: la batalla contra el VIH

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#Reportaje

Dos días antes de la Navidad de 1997, Elizabeth Ramos (52) volvió al Perú después de visitar por unos meses a sus hermanas en la ciudad de Buenos Aires, Argentina. Al momento de arribar al aeropuerto sintió una profunda alegría cuando lo vio a la distancia, esperándola. Corrió para darle un fuerte abrazo, pero no tardó en percibir una extraña sensación cuando sus cuerpos se unieron. Ella lo recordaba como un hombre alto, simpático y atlético. Sin embargo, nunca se imaginó que esa delgadez tan extraña que se había apoderado de su aspecto fornido era causa de la infección por VIH.

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“Me he adelgazado, amor. Es porque te he extrañado”, le dijo.

Desde ese día, Elizabeth cuenta que su vida se convirtió en una pesadilla sin salida. Durante el transcurso de los meses vio la evolución de la enfermedad que padecía su pareja. Reiteradamente le daba fiebre, sudoraciones nocturnas y náuseas. En vista de que la situación empeoraba, decidieron internarlo de emergencia en el Hospital Belén de Trujillo, donde después de una serie de análisis una enfermera le dio la mala noticia de que su pareja estaba en la fase avanzada o Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA).

La nostalgia se convirtió en impotencia. Sin dejar de mirarla fijamente a los ojos, la enfermera le confesó que existía una alta probabilidad de que ella también sea portadora del virus. Elizabeth no contuvo la rabia y volteó a ver a su pareja, como buscando una respuesta, la razón por la cual la había contagiado. Él la miró sin decir una palabra, cabizbajo, mientras sus lágrimas caían lentamente de sus mejillas. Elizabeth, sin pensarlo, se acercó para gritarle, pero la enfermera la detuvo en el acto, rogándole que no debería dejar que un virus los separe, ya que la única razón por la cual ellos estaban unidos era por el amor y el cariño que se tenían.

“José Armando no sabía de su diagnóstico. Fue una víctima más de la enfermedad. La verdad es que yo también me confié. En la secundaria nunca me hablaron del uso del preservativo y el conocimiento que tenía sobre esta infección era escaso”, comenta.

Hubo un tiempo en el que ambos tenían la ilusión de casarse. Elizabeth nos cuenta que alguna vez hicieron una pequeña reunión en su hogar para brindar por los proyectos que iban a realizar como familia. Lamentablemente, sus planes nunca se concretaron. José Armando falleció un 21 de julio de 1998, cuatro meses después de haber sido internado en el Hospital Regional Docente de Trujillo. “Tenía 36 años”, suspira.

Elizabeth y José Armando.

La vida continúa

Luego de su diagnóstico, Elizabeth prometió que nunca se iba a dejar vencer por el virus. Sus tres hijos, egresados de la Universidad Nacional de Trujillo, fueron su única razón para seguir adelante y demostrarle al mundo que una persona con VIH no es diferente. Por el contrario, alguien con su condición puede seguir estudiando, trabajando y siendo parte de la sociedad.

Al inicio, le fue difícil contar su situación a los miembros de su familia, pero no tardaron en enterarse cuando se manifestaron los síntomas más graves de la infección. En el año 2003, la operaron como consecuencia de una obstrucción intestinal que puso en riesgo su vida. Luego de la operación, bajó radicalmente de peso y para mantener sus defensas altas los médicos le aconsejaron llevar un estilo de vida saludable y cuidar de su alimentación.

En 1998, Elizabeth cuenta que no había acceso a un tratamiento efectivo en el Perú. “Si el tratamiento hubiese llegado antes, José Armando podría estar con vida”, asegura. Un punto de inflexión en el curso de la pandemia del VIH/Sida fue la llegada del Tratamiento Antirretroviral de Gran Actividad (TARGA) en 1996. La Conferencia Internacional sobre el SIDA de Vancouver marcó el inicio de una era decisiva en la mejora de la terapia antirretroviral.

Sin embargo, para que llegue al Perú tardó muchos años. El primer caso de SIDA en el Perú se reportó en 1983, pero según información del Ministerio de Salud, fue en el año 2004 que el Estado incorporó el tratamiento antirretroviral gratuito, mediante la aprobación de la Norma Técnica de TARGA en Adultos, la cual ha permitido mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad.

Durante ese periodo de espera, Elizabeth se incorporó al grupo de apoyo mutuo Corazones Unidos, en donde los integrantes no sólo conversaban libremente de sus diagnósticos, sino también brindaban información sobre los cuidados y discutían acerca del alcance de las leyes que protegen y garantizan el bienestar de las personas infectadas con VIH.

En representación de la mujer liberteña, Elizabeth cuenta que fue elegida por el grupo para participar en un taller de una semana que organizó la Clínica Materno Infantil de Lima. Junto con los más destacados infectólogos, brindó charlas sobre salud sexual y reproductiva de la mujer, nutrición, entre otros temas. Asimismo, tuvo la oportunidad de salir del país y participar en el Capítulo Argentino del ICW Latina, la única red internacional integrada por mujeres, niñas, adolescentes y jóvenes diagnosticados con VIH+.

“Actualmente soy la secretaria de ICW Perú. La sede está en Lima. Ya no hemos viajado por la situación de la pandemia, pero siempre estamos en constante actividad por las redes sociales. Publicamos información valiosa sobre ayuda psicológica y soluciones para erradicar la violencia contra mujeres y niñas con VIH+”, indica.

En el 2004, comenzó su labor en el área de consejería y apoyo emocional de Corazones Unidos. Era el momento de coger lápiz y papel y capacitarse en talleres de conformación de consejeros de pares, conferencias de salud integral y seminarios sobre derechos humanos y cuidados domiciliarios. Su arduo trabajo de estudio e investigación no tardó en rendir frutos, cuando recibió una llamada de una chica preocupada por su hermana quien había sido diagnosticada con VIH. Contaba que la joven no solo estaba con todos los síntomas de la infección –diarreas, fiebres y cansancio generalizado–, también tenía una profunda depresión y sus ganas de seguir viviendo se estaban desvaneciendo.

Al día siguiente, Elizabeth fue a su casa para conversar con ella. Durante las diversas sesiones de consejería que tuvieron, la joven logró salir del abismo y aclarar sus inquietudes sobre su condición: una persona con VIH puede tener una vida normal, tener una familia y un trabajo digno. Con el pasar de los meses, Yadira comenzó a subir de peso, al igual que sus ganas de salir adelante.

“Actualmente es una gran peinadora. Tiene su propio salón de belleza y le va muy bien. Me llena de orgullo haberla ayudado y seguir apoyando a las más de tres mil personas en el programa”, expresa con alegría.

Los olvidados de la pandemia

La emergencia sanitaria provocada por el COVID-19 ha debilitado la atención de las personas que viven con el VIH en el Perú. Según reportó el Ministerio de Salud, el abandono de la terapia antirretroviral se incrementó en un 17% durante el año 2020.

A su vez, la Sala Situacional del MINSA, reportó que se han realizado 80% menos diagnósticos que en 2019, de modo que, miles de personas quedaron sin acceso a una detención temprana y la posibilidad de iniciar un tratamiento.

En el caso del departamento de La Libertad, Elizabeth nos cuenta que la situación ha sido caótica, ya que había casos de personas que, debido a las restricciones de movilidad por la pandemia, no podían salir de sus provincias para acceder al tratamiento.

En su trabajo de consejería, sus pacientes de  Pacasmayo y Ascope la llamaban todos los días porque les era imposible asistir hasta el Hospital Regional de Trujillo para recibir el tratamiento. Había mucho temor por el contagio del coronavirus. Por suerte, indica que se implementó una normativa para que desde Trujillo se pueda enviar el tratamiento a sus respectivas postas médicas.

Por otro lado, Elizabeth pone énfasis en la situación que vivieron las poblaciones vulnerables, las trabajadoras sexuales y las personas privadas de su libertad. “En el penal El Milagro, muchos reos con VIH se han perjudicado porque no ha llegado su tratamiento a la fecha. Pero gracias a la coordinación del equipo multidisciplinario de TARGA y las personas del INPE ahora la distribución es más efectiva”.

2019, Elizabeth en la inauguración de los ambientes remodelados del servicio TARGA del Hospital Regional de Trujillo.

TARGA y una oportunidad más para vivir

Para Elizabeth, el Tratamiento Antirretroviral de Gran Actividad (TARGA) significa solo una cosa: vida. En el momento de consumir los antirretrovirales, la sangre se va limpiando de toda la carga viral y, acompañado de una buena alimentación, las defensas suben y la persona puede llevar una vida normal.

Luego de acceder al tratamiento en el 2004, ella recuerda con emoción cuando los líderes de grupos de autoapoyo de Lima asistían a los talleres en Trujillo para contar sus testimonios sobre la eficacia del tratamiento. “Nos dijeron que en el extranjero había personas que llevaban con el tratamiento hace cinco o diez años. Cuando mis compañeros escuchamos esto sentimos mucha alegría al saber que no nos íbamos a morir ni mañana, ni el otro año. Fue un milagro”, dice.

El 08 de marzo de este año cumplirá 17 años con el tratamiento. Desde esa fecha, no ha tenido ni siquiera un resfrío. Lleva una vida tranquila, cuidando siempre de su alimentación y rodeada de sus hijos y nietos que le trasmiten tranquilidad. “Y así pasarán los años, espero”.

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