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Milagros supo que tenía VIH hace diecinueve años, cuando un día fue a visitar a su esposo al hospital, quien estaba recibiendo tratamiento al colon, y este le contó que los médicos le habían dicho que tenía sida. Ella había llegado al Hospital Central Militar, donde había trabajado antes, y cuando preguntó por su esposo, le indicaron que lo habían trasladado al piso donde se encontraban los pacientes con enfermedades crónicas. En ese momento supo que algo andaba mal.
Cuando por fin lo encuentra, este la recibe con la noticia: “Me han dicho que tengo sida, que me voy a morir”. Ella solo respondió: “¿Sí? Qué bueno”. Y se fue.
Desde hace un tiempo, Milagros y su esposo tenían problemas y estaban por separarse. Ella cree que por eso se mostró inalterable cuando escuchó la noticia, pero, cuando regresó a su casa, les contó a sus padres y lloró con ellos.
Milagros confirmó que tenía VIH. Jamás pensó que le iba a pasar a ella. Lo que más le preocupaba en ese momento no era su salud, sino la de su segundo hijo, quien tenía dos meses de nacido. “Me sentí aliviada cuando me dijeron que su resultado era negativo. Luego, al año, se le volvió a sacar la prueba con el mismo resultado. Ahora mi hijo tiene 19 años”. Ella tiene 43.
A los pocos días del encuentro con su esposo, Milagros tuvo que soportar que la familia de él la acusara de haberlo contagiado. Sin embargo, los resultados de sus análisis demostraron que él se encontraba en una fase más avanzada que ella. “Nos separamos cuando mi hijo aún tenía dos meses de nacido. Él se dedicaba a tomar y llevaba una vida muy desordenada hasta que llegó a la fase sida”, añade. Él murió hace cinco años.
Al inicio, ella siguió el tratamiento en el Hospital Militar Central, pero cuando a su esposo lo pasaron a retiro, lo continuó en el Hospital Loayza. En este centro, se acercaba a sus citas y recogía su medicina con normalidad, pero luego fue complicado acudir porque en sus trabajos no siempre podía pedir permiso o no se lo daban. Ella enviaba a su hija mayor, quien era su agente soporte, es decir, la persona autorizada para recibir los retrovirales en su lugar.
“Las enfermeras trataban muy mal a mi hija. Le daban medicina por tres o cuatro días diciéndole que en la siguiente ocasión yo debía acercarme”, cuenta. En este hospital, fue testigo del trato hostil hacia los pacientes con VIH: “En el Loayza, hay mucha discriminación por parte de las enfermeras y de los mismos doctores. Ellos se mostraban como si nos hicieran un favor de darnos la atención y la medicina”.
Milagros no soportó el maltrato y dejó el tratamiento del hospital. Ella está segura que muchos pacientes lo abandonan por las mismas razones. Después de un año, gracias a su hija, pudo reanudar sus citas y volver a recibir medicina en el centro Cerits México.
Negativo, negativo, positivo
Fue un día de agosto de 2017. Daniel se hizo una prueba rápida en el local de Aids Healthcare Foundation(más conocido por sus siglas: AHF) en San Isidro. A pesar de los síntomas que presentaba, guardaba la esperanza de que sus resultados no fuesen positivos para VIH.
Antes de hacerse la prueba, él estaba saliendo con Jorge, pero un día este le dice que no quería seguir viéndolo. Daniel se preguntó qué podía haber hecho mal. Para él esta situación no tenía sentido. Cuando le pidió explicaciones, Jorge le confensó que vivía con VIH y que por eso prefería que terminaran. “Él quería estar con alguien que tuviese su misma condición porque no quería que en el futuro, si yo adquiriera el VIH, usara eso para acusarlo en alguna discusión. Yo le dije que no tenía ningún problema con estar juntos”.
En esa misma conversación, Jorge le advirtió que sospechaba que él también podía tener VIH por algunos síntomas que había observado. Daniel se había estado sintiendo mal. Tenía diarrea, algunas erupciones en la piel y había perdido peso. Con la alarma de Jorge, recordó que su expareja también tenía los mismos síntomas y que siempre tomaba medicamentos en determinados horarios.
Los resultados llegaron: negativo para hepatitis, negativo para sifilis, positivo para VIH. Daniel, con 28 años de edad en ese momento, se entristeció porque creyó que su vida se reduciría a vivir enfermo, tomando todo el tiempo medicamentos y visitando clínicas u hospitales diariamente.
“La orientadora de la ONG me dijo que yo no me iba a morir, que la ciencia había avanzado, pero que tenía que cambiar mi estilo de vida”, narra Daniel. Ella le explicó que debía hacer ejercicios, dormir ochos horas, restringir algunos alimentos y le recomendó seguir el tratamiento. “Me cambió el concepto. Yo sabía que ya no se moría de VIH, pero pensaba que la vida de estas personas era recluida en el hospital”.
AHF lo derivó al Hospital Carlos LanFranco La Hoz, donde tuvo una entrevista con un psicólogo. “Era una persona prejuiciosa. Me hacía entender que yo había contraido el VIH porque llevaba una vida sexual muy desordenada. Prácticamente me tildó de haberme acostado con todos los que me había encontrado en mi paso. También dijo que esa enfermedad era de las personas gais”, comenta Daniel.
Daniel no se quedó callado en esa ocasión y le dije que él no podía tener una afirmación categórica de ese tipo porque el VIH no discriminaba, y que podía atacar a personas heterosexuales, gais, hombres, mujeres, de cualquier condición económica y social.
En un inicio, Daniel recibía atención por EsSalud, pero dejó el sistema porque no lo consideraba muy eficiente ni discreto, y optó por una clínica. “A veces mucha gente se siente incómoda porque los espacios son abiertos en el hospital y cuando hacemos cola para recibir los medicamentos, la gente sabe que quienes estamos ahí tenemos VIH”.
Miedos y prejuicios ajenos
“Van a ser casi 6 años. Fue en junio del 2015”, dice Rafael Nieto (43 años). Él es tripulante de cabina en una aerolínea, y se había empezado a sentir mal cuando había estado en un viaje a Iguazú. Por su trabajo, iniciaron a descartarle enfermedades tropicales como el chikungunya y el dengue. Ya dos semanas internado y después de varias pruebas, solo faltaban los resultados de las dos últimas: VIH y leucemia.
La noticia se la dio un médico, quien estaba reemplazando al doctor que estaba llevando su caso, y una psicóloga. “Yo empecé con los llantos y la psicóloga me abrazó y me dijo que no pasaba nada si tomaba mi medicación”. Luego, llamó a sus hermanos y les contó. A los minutos, llegaron a la clínica para apoyarlo.
Su padre estuvo con él al día siguiente. “Felizmente es VIH y no leucemia”, fueron sus palabras de ánimo. Ahora lo recuerda con gracia, pero en esos momentos la noticia le había golpeado y se encontraba con el autoestima muy baja.
Cuando regresó el médico que estuvo siguiendo su caso, el trato fue distinto a los profesionales que le habían dado la noticia. “Entró al cuarto y dijo: ‘Bueno, vas a tener que dejar tu vida promiscua’. En ese momento, me hizo mal. No quería ver a este tipo más. No quería salir de casa. Sentía que la gente afuera me miraba raro a pesar de que nadie tenía idea de lo que yo estaba pasando”. Rafael está seguro de que el comentario de ese médico se debía a sus propios prejuicios hacia el VIH y a que él es gay.
Rafael siempre había estado informado sobre el VIH. Recuerda incluso que hace muchos años, cuando trabajaba como bailarín en el programa infantil Almendra, con Almendra Gomelsky, visitaban seguido a pacientes con VIH y sida del Hospital Dos de Mayo. “Cuando me dieron el diagnóstico, la teoría quedó olvidada y entraron los nervios, los miedos y todo lo demás”, explica.
Créditos: @RafoNieto
Hacerse visible, sensibilizar e informar al entorno
Rafael o Rafo, como él mismo se llama, con el tiempo, cambió de actitud y pudo superar esta etapa. “En un momento me dieron ganas de salir a hablar y mostrar la cara. Yo vivo con VIH y vivo una vida normal”.
Así, en el 2018, participó en la campaña Soy positivo de Impulse. Era la primera vez que salía a hablar a un público masivo sobre cómo era vivir con VIH. Hasta ese momento, Rafo había tenido que escuchar en el trabajo de bromas de sus compañeros sobre el VIH o sida. No tuvo que volver a escucharlas, sino, más bien, varios se le acercaban a hablar del tema y resolver sus dudas sobre los síntomas.
Hoy para Rafael es común hablar sobre VIH en su círculo más cercano. Algunos amigos que viven con VIH y que nunca habían hablado con nadie sobre ello, se le acercaron para compartir sus casos; otros le agradecían de que hayan aprendido sobre este tema por él. “Hay mucha información que no se sabe, como que el VIH se negativiza con lo de la pastilla; que indetectable es lo mismo que intransmisible”.
Rafael ahora tiene su pareja, un amigo que reencontró después de muchos años y de hacerse visible con la campaña. Recuerda que llevar una vida sentimental no fue fácil al inicio. Hubo gente que se alejó, que desapareció, otros que prefirieron dejar su relación en amistad y quienes confesaron no saber manejar una situación parecida. “Un amigo me dijo que ‘Si lo cuentas y se va, ¡que se vaya!’, pero es horrible que te pase”.
A partir de que hizo su caso público, también creó su blog Piensa Positivo donde comparte constante información. Muchos jóvenes que están recién diagnósticados le escriben. “Recibo muchos mensajes de gente que está en el estado de la depresión. Yo no soy médico, no soy coach, por eso tengo cuidado sobre cómo me expreso con algunas personas porque mi situación ha sido privilegiada. Siempre he tenido el apoyo de mis papás. No puedo decirle a todo el mundo que lo hable con su familia porque no sé cómo es”.
Él comenta que muchas personas llevan sus diagnósticos solos. No lo saben sus familias ni amigos. Él trata de convencerlos de que lo cuenten a alguien de confianza y que no trunquen sus planes de vida, que pueden seguir haciendo lo que les gusta. Rafael asegura que lo más peligroso de las personas que aún no conocen su diagnóstico es tener terror a hacerse la prueba y de que confirmen sus sospechas. Por eso el cree en concienciar a todos para saber cuál es su estado serológico.
En su tarea de seguir informando, Rafo expresa que ha podido tomar conciencia de que aún existe una visión errada en muchas personas y profesionales de la salud de tratar el VIH como una enfermedad, y de vincular esta condición con la promiscuidad.
Asuntos pendientes
Daniel ha comentado su diagnóstico con algunos de sus compañeros del trabajo, con quienes tiene más confianza y considera que tienen mayor apertura con el tema. También lo ha contado a amigos muy cercanos y les ha explicado todo el proceso por el que ha pasado. Sin embargo, aún no lo ha podido contar a ningún miembro de su familia.
“Con ellos he tenido mucho más cuidado. En mi familia, no son del todo conservadores, pero muchos se han criado en un ámbito bastante religioso y de rechazo al tema LGBTI. Les he escuchado que todos los homosexuales son peluqueros, que todos quieren ser mujer, que mueren de sida”, narra Daniel. Se lo han dicho directamente cuando el confesó que era gay y que tenía un enamorado: “Si eras así, terminarías muerto”. Por eso, ha evitado contarles.
Una tía suya le dijo que seguramente ahora andaba vestido de mujer. Como con ella y otros familiares, él cree es mejor empezar de a pocos porque que también se trata de un asunto generacional. Ha ido explicándoles qué es la orientación sexual y qué es la identidad de género; que ser gay, travesti o una persona trans son cuestiones distintas; que ser LGBTIQ+ no significa ser una persona promiscua; que no hay oficios para hombres, para mujeres y para gais; que las personas con VIH pueden llevar una vida saludable.
En caso de Milagros, la mayoría en su familia conoce su diagnóstico. Sus padres y sus hermanas siempre la apoyaron. Nunca sentió rechazo. Ella cree que si alguien de su entorno en algún momento ha tenido un poco de miedo, es por desconocimiento, porque no entienden cómo es el contagio y vivir con VIH.
Aunque no lo oculta, aún no se lo ha confesado a su hijo menor, el de 19 años. Ella afirma que pronto lo hará. “Por la edad que tiene, seguro en algún momento me voy a sentar con él a contarle. Como él ve mis pastillas, quizás ha buscado en internet y ya lo sabe, pero no me lo dice”.
Lo que la limita de hacerlo es que su hijo sepa que su papá la contagió. Quiere evitar eso. Cree que no es necesario para un joven escuchar que su padre tuvo una vida desordenada. “Voy a optar por decirle que me contagié en una transfusión”, asegura.
Otro pendiente de Milagros es que espera algún día trabajar informando a las personas sobre el VIH y contando su testimonio. Quiere contar lo que ha vivido desde hace 19 años, que tiene VIH y de lo que ella es capaz. Quiere ayudar a otras personas, como una vez lo hizo dando ánimos a un amigo, quien, al entererse de su diagnóstico positivo, quería dejar de vivir.
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